Express Kaszubski feed

ExpressKaszubski.pl – strona główna REKLAMA REDAKCJA KONTAKT REJESTRACJA LOGOWANIE »

Dziś w Leźnie obchody dnia świadomości o dystrofii mięśniowej. W niebo poszybują czerwone baloniki

Opublikowany: 2017-09-07 09:51 Autor: nadesłane

Dziś dla grupy chłopców z chorobą Duchenne’a (DMD) wyjątkowy dzień. Zamiast w domu z opiekunem spędzą czas na pikniku integracyjnym w Leźnie (gm. Żukowo). Tam będą się bawić, słuchając wykładów na temat sposobów walki z postępującym zanikiem mięśni. A na koniec wypuszczą w niebo czerwone baloniki – symbol cierpienia, które z powodu okrutnej choroby, stało się ich udziałem.

Dla światowej społeczności dystrofii mięśniowej typu Duchenne’a (DMD) 7 września to szczególna data w kalendarzu. W tym dniu rodziny i bliscy osób dotkniętych chorobą, chcą opowiedzieć o DMD, które już w dzieciństwie prowadzi do niepełnosprawności, a na początku dorosłego życia przynosi śmierć.

- Chcemy mówić o chorobie, która niszczy życie cierpiących na nią chłopców, a ich rodzinom odbiera spokój. Chcemy pokazać, dlaczego pilnie potrzebna jest poprawa poziomu opieki medycznej oraz sytuacji socjalnej wszystkich pacjentów z DMD – podkreślają organizatorzy dnia DMD w Leźnie.

7 września na całym świecie prowadzone są różnego typu działania podnoszące świadomość społeczną choroby. Został m.in. przygotowany krótki film, pt. „Wprowadzenie do Dystrofii Duchenne’a”, który w bardzo przystępny sposób omawia mechanizm choroby i sugestywnie pokazuje, jak straszliwym jest ona wyrokiem dla chorego. Filmik można obejrzeć na stronie internetowej parentproject.org.pl.

mat.pras.

W Polsce z okazji Światowego Dnia Świadomości Dystrofii Mięśniowej Duchenne’a zaplanowano akcję wręczania czerwonych balonów i ulotek na warszawskiej Starówce oraz piknik integracyjny w pałacu w Leźnie (gm. Żukowo). Organizatorzy na piknik zaprosili wybitnych lekarzy z Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, którzy wygłoszą krótkie prelekcje. Eksperci przybliżą m.in. zagadnienia związane z genetyką, rehabilitacją, opieką endokrynologiczną i psychologiczną pacjentów z chorobą Duchenne’a. Na najmłodszych uczestników czekają atrakcyjne zajęcia i zabawy edukacyjne. Kulminacyjnym momentem będzie uroczyste wypuszczenie czerwonych balonów DMD, które są symbolem walki z dystrofią mięśniową Duchenne’a.

Dystrofie mięśniowe to rodzina chorób mięśni, gdzie charakterystycznym objawem jest ich zanik z powodu wady genetycznej. Najczęściej spotykaną odmianą jest dystrofia mięśniowa Duchenne’a (DMD). Ujawnia się u ok. 1 na 3500 urodzonych chłopców (dziewczynki mogą być nosicielkami, ale rzadko mają objawy). Jej pierwsze symptomy (zaburzenia sprawności ruchowej) pojawiają się w wieku ok. 3 lat. Dystrofia Duchenne’a postępuje dosyć szybko. Pacjenci potrzebują opieki medycznej w wielu specjalnościach. Stale potrzebna jest fachowa rehabilitacja. W wieku 9-12 lat chłopiec musi usiąść na wózku inwalidzkim. W wieku 17-20 lat może dojść do ostrej niewydolności oddechowej, więc wcześniej należy wprowadzić respirator.

Sytuacja mogłaby się odmienić dla niewielkiej grupy pacjentów posiadających bardzo rzadką mutację, gdyby resort zdrowia podjął działania na rzecz refundacji jedynej istniejącej terapii lekowej. Lek (ataluren) został warunkowo dopuszczony do obrotu w grudniu 2014 przez Europejską Agencję Leków (EMA). W ślad za tą decyzją większość państw EU zdecydowała się na finansowanie terapii. Jest ona skuteczna tylko w przypadku jednego typu mutacji, tzw. nonsensownej.

Szacuje się, że w Polsce żyje ok. 40 pacjentów kwalifikujących się do tego leczenia. Ministerstwo Zdrowia odmawia jednak finansowania leczenia atalurenem. Rodzice pierwszego pacjenta, po negatywnym rozpatrzeniu wniosku przez MZ, skierowali sprawę do sądu. Sprawa została rozstrzygnięta w Najwyższym Sądzie Administracyjnym na korzyść rodziców, jednak Ministerstwo nie podejmuje działań w kierunku wykonania wyroku.

(mat.pras., oprac.W.D.)

Czytaj również

Komentarze do artykułu Komentarze [3]

  • 4 4 2 miesiące temu Zgłoś ten komentarz do moderacji # Tomasz Dorniak MASSUANA

    Posiadam lek na dystrofię znany od 30 lat i stosowany prywatnie, opisałem go w książce. Substancja zawarta jest w łososiach, dzięki czemu ich mięśnie są odporne 8 razy bardziej na produkcję kwasu mlekowego. działa 6000 razy silniej niż witamina C.

  • 3 2 2 miesiące temu Zgłoś ten komentarz do moderacji # @Tomasz

    Proponuję zastosować to leczenie, ale u siebie, dodałbym jeszcze dobry lek na uspokojenie.

  • 3 2 2 miesiące temu Zgłoś ten komentarz do moderacji # Tomasz Dorniak MASSUANA

    Stosuję od 2010 r. i poleciłem 20 tysiącom uczestnikom wykładów "Stop dla raka".

Dodaj swój komentarz

Zaloguj się, abyś mógł korzystać z tego samego pseudonimu i aby Twój komentarz był wyróżniony.

Captcha

HTML jest niedozwolony. Tekst zaczynający się od http:// będzie automatycznie linkowany.