Zamknij
REKLAMA

Półtoraroczny Olek walczy z ciężką chorobą. Leczenie kosztuje 9 mln zł

11:04, 14.09.2020 | M.D
Skomentuj fot. www.siepomaga.pl/olus-sma
REKLAMA

Olek Lewandowski ma zaledwie 20 miesięcy i cierpi na poważną chorobę: rdzeniowy zanik mięśni. Chłopczyk codziennie zmaga się z bólem. Jego leczenie pochłonąć ma aż 9 mln zł. W pomoc chłopcu włączyło się wiele osób, w tym także leśnicy z Nadleśnictwa Kartuzy. Oluś jest bowiem synem leśnika z niedalekiego Nadleśnictwa Kaliska. 

Michał Lewandowski z Nadleśnictwa Kaliska, jak podkreślają jego koledzy, jest zawsze uśmiechnięty, pomocny, gotowy do działania. Swoim optymizmem zaraża wszystkich wokoło.

- Był jedną z pierwszych osób pomagających na terenach ogarniętych klęską wiatrołomów niemal trzy lata temu, bo od paru lat posiada uprawnienia na bezzałogowe statki powietrzne. Wtedy też ze stoickim spokojem mierzył, fotografował, planował z kolegami leśnikami jak pomóc lasom. Dziś to on potrzebuje pomocy, a w zasadzie jego syn - półtoraroczny Olek - podkreślają leśnicy.

Walczą o przyszłość Olka

Przed kilkoma miesiącami lekarze zdiagnozowali u chłopca SMA typu II, rdzeniowy zanik mięśni

- Powiedzieć, że diagnoza nas powaliła na kolana, to jak nic nie powiedzieć. Kilka kolejnych dni zostało nam wyciętych z życiorysu, musieliśmy ochłonąć po tym ogromnym ciosie. Wtedy wzięliśmy się do pracy i walki o przyszłość synka. Wtedy też dowiedzieliśmy o kosmicznie drogiej terapii genetycznej, na którą zbierają właściwie wszystkie dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni w Polsce. Widząc zdjęcia maluszków, które przyjęły już tą terapię, podjęliśmy jedyną możliwą decyzję. Musimy i my spróbować - podkreślają rodzice chłopca. 

Nowatorska terapia genowa pojawiła się raptem rok temu w USA i działa inaczej niż lek dostępny w Polsce, wpływając bezpośrednio na uszkodzony gen SMN1 i pomagając dostarczyć odpowiednią ilość białka. Terapia ma też inną ważną zaletę, bo polega na jednorazowym podaniu, które wystarcza na całe życie, a nie trzeba co kilka tygodni podawać go dziecku w bolesnym zastrzyku. Mówi się, że jest to najdroższy lek świata, bo kosztuje ponad 2 miliony dolarów. Na szczęście od kilku tygodni można go podać również w Lublinie, bez konieczności wyjazdu do USA. 

Terapię można zastosować jedynie u dzieci do 2. roku życia bądź do momentu, kiedy maluch nie przekroczy 21 kg. Olek wciąż nie jest w stanie podnieść się z podłogi, pełzać, raczkować, chodzić. Mięśnie zanikają i zanikają kolejne umiejętności, dziecko jest bardzo wiotkie i przelewa się przez ręce. Klatka piersiowa w wyniku zaniku mięśni deformuję się w kształt dzwona i zapada.

- W każdej chwili może stać się niewydolny oddechowo, jest to równia pochyła, zmierzamy w kierunku wspomagania oddechowego respiratorem. Musimy to powstrzymać i do tego potrzebna jest pomoc - apelują rodzice Olka.

Aby terapię udało się zastosować, rodzice muszą uzbierać ponad 9 milionów złotych! I to w ciągu kilku miesięcy! 

Leśna brać i nie tylko pomaga

W pomoc Olkowi włączyli się leśnicy z całego Pomorza i nie tylko. Pomagają także leśnicy z Nadleśnictwa Kartuzy, nie tylko nagłaśniają akcję pomocy, ale też wkrótce wezmą udział w charytatywnym rajdzie rowerowym. Cały czas trwają licytacje na rzecz Olka oraz wirtualne zbiórki pieniędzy, na Facebooku powstały specjalne akcje - wyzwania, m.in. #cytryneczkadlaOleczka. Trwają festyny i inne przedsięwzięcia charytatywne.

Olekpokonasma-film from sandra on Vimeo.

Aby pomóc chłopcu można:

- Kwota, która widnieje na zbiórce, jest ogromna i mamy świadomość jak wiele pracy nas czeka i jak wiele dobrych osób musimy poprosić o wsparcie, bo sami po ludzku nie damy rady. Bądźcie z nami. Bądźcie wspaniałą Armią Oleczka, z którą wygramy tę nierówną walkę o zdrowie... - podkreślają rodzice chłopca.

(M.D)

Co sądzisz na ten temat?

podoba mi się 0
nie podoba mi się 0
śmieszne 0
szokujące 0
przykre 0
wkurzające 0
facebookFacebook
twitterTwitter
wykopWykop
komentarzeKomentarze
REKLAMA
REKLAMA

komentarz (5)

MgMg

8 0

Bardzo przykra sprawa współczuję . Jedno pytanie mam gdzie jest Państwo Polskie !? 16:19, 14.09.2020

Odpowiedzi:2
Odpowiedz

Jak to gdzie?!Jak to gdzie?!

6 1

Tam gdzie głosy czyli: 500+, 300+, 13 emerytura, itp.

Liczą się wydatki za które zdobędą głosy. 16:44, 14.09.2020


do Mg:do Mg:

4 1

Państwo Polskie hmm raczej gdzie jest wasze Pis 18:51, 14.09.2020


WspółczujęWspółczuję

7 0

Każdy świadomy rodzic drży o zdrowie nowonarodzonego dziecka, obserwuje jego rozwój i postępy. Nie próbuję nawet wyobrazić sobie Waszego stresu. Życzę dużo siły!👍❤️ 19:50, 14.09.2020

Odpowiedzi:0
Odpowiedz

kaszubka z gdynikaszubka z gdyni

3 0

Mam nadzieję, że tak jak w przypadku innych dzieci z sma, naszej lokalnej społeczności też uda się pomóc zebrać pieniądze. Teraz powoli (miejmy nadzieję) kończy zbiórkę Tosia z Gdyni, dzisiaj jakiś tajemniczy ktoś zadeklarował, że wpłaci milion złotych i rodzicom Tosi pewnie łzy szczęścia lecą po policzkach. Pomóżmy Olkowi i jego rodzicom. Aukcje na facebooku to fajna sprawa - pomagam już w ten sposób trzeciemu dzieciakowi i muszę powiedzieć, że pomaganie jest fajne i wciągające. Jako matka rozumiem cierpienie rodziców tych dzieci, wiem, że na państwo polskie niestety nie ma co liczyć w tej sprawie, ale ludzie mają wielkie serca i cuda się zdarzają. Pomóżmy. 23:16, 14.09.2020

Odpowiedzi:0
Odpowiedz

REKLAMA